OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU FARKINDALIĞI HAKKINDA

Otizm spektrum bozukluğu, belirtileri erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, genellikle etkilerini ömür boyu sürdüren, bireylerin sosyal etkileşim ve iletişim kurma becerilerini olumsuz yönde etkileyen, sınırlı ilgi ve tekrarlanan davranışlara neden olan nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizm terimi, ilk olarak John Hopkins Üniversitesi’nde görev yapmakta olan psikiyatri uzmanı Leo Kanner tarafından ortaya atılmıştır. Leo Kanner tarafından yapılan ilk çalışmaları takiben otizmin nedenlerini ve otizmli bireylerin karakteristik özelliklerini belirlemeye yönelik birçok çalışma yapılmıştır.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU FARKINDALIĞI HAKKINDA

Otizmin bilinen tek bir nedeni olmamakla birlikte genetik ve çevresel faktörler ile beyin gelişimi sırasında beynin yapısında ya da işlevinde ortaya çıkan anormalliklerin otizme neden olduğu ile ilgili güçlü araştırma bulguları mevcuttur.

Örneğin, yapılan çalışmalar, otizme sahip olan ve nörolojik olarak normal gelişim gösteren çocukların beyin yapısında ve şeklinde farklılıklar olduğunu ortaya koymuştur . Ek olarak, otizmli çocuklar ve aileleri ile yapılan çalışmalar otizm ve ilişkili bozuklukların aynı aile içerisinde farklı kişilerde görülmesi nedeniyle, otizmin genetik bir bağının olabileceği sonucuna ulaşmıştır.

Down sendromunda olduğu gibi otizme neden olan gen yapısı tam olarak bilinmemekle birlikte özellikle ikizlerle yapılan ve tek yumurta ikizlerinden birinin otizm tanısı aldığında diğerininde alma olasılığının çift yumurta ikizlerine göre daha fazla olduğunu rapor eden çalışmalar, otizm-genetik bağını güçlendirmektedir. Diğer bazı çalışmalar ise viral enfeksiyonlar, metabolik dengesizlikler ve kimyasal maddelere maruz kalma gibi çevresel faktörlerin otizm ile olan ilişkilerini incelemektedir.

Günümüzdeki mevcut teknoloji ile dahi, otizme neden olan faktörlerin neler olduğunu tam olarak ortaya koymak mümkün değildir. Ancak, otizme hangi faktörlerin neden olmadığı açık bir şekilde bilinmektedir. Eski inanışların aksine, erken çocukluk dönemindeki olumsuz anne-çocuk ilişkilerinin (örneğin, annenin çocuğa soğuk davranması  ya da bu dönemde vurulan aşıların otizme neden olmadığı artık net bir şekilde bilinmektedir.

Ek olarak, otizmin, ailenin çocuk yetiştirme uygulamaları ve sosyo-ekonomik koşullarıyla da hiçbir ilgisi bulunmamaktadır. Yapılan araştırmalar, otizmin her ırktan, kültürden, toplumdan ve coğrafyadan çocukta benzer düzeyde görüldüğünü ortaya koymuştur.

Amerikan Hastalıkları Kontrol ve Önleme Merkezi verilerine göre, otizm, her 68 canlı doğumda 1 görülmekte ve yaklaşık olarak dünya nüfusunun %1’inde otizm olduğu düşünülmektedir. Erkeklerin kızlara göre otizmden etkilenme oranı 4,5 kat daha fazladır. Bu bağlamda, otizm erkeklerde 1/42 oranında görülürken, kızlarda 1/189 oranında görülmektedir. Yaygınlık düzeyi en hızlı şekilde artış gösteren gelişimsel bozukluk olan otizm, Amerika Birleşik Devletleri (ABD)’nde 2000 yılında 150 doğumdan 1’inde görülürken günümüzde %119.4 artışla her 68 doğumdan 1’inde görülmektedir. Bu bağlamda, 2000 ile 2014 arasında her yıl otizm tanısı alan bireylerin sayısında %6-15 arasında bir artış olmuştur.

Otizmli bireylere en kapsamlı hizmetlerin sunulduğu ABD’de bu hizmetlerin yıllık maliyeti 236- 262 milyar dolar civarındadır. Bu maliyetin, büyük bir kısmı yetişkin hizmetleri ile ilişkili (175-196 milyar dolar) iken, bir kısmı da çocuklara sunulan hizmetler (61-66 milyar dolar) ile ilgilidir. Yapılan araştırmalar, erken tanılama ve müdahale yoluyla, yaşam boyu maliyetin 2/3 oranında azaltılabileceğini göstermektedir.

Otizmin tanılanmasında kullanılabilecek bir tıbbi test bulunmamaktadır. Doğru tanılama ancak bireyin iletişim ve sosyal etkileşim becerileri ile etkinlik ve ilgilerinin gözlemlenmesi yoluyla yapılabilmektedir. Bu bağlamda, tek bir ortamda yapılan kısa bir gözlemin, bireyin yeterlilik ve davranışları hakkında bilgi elde etmek için yeterli olmayacağını unutmamak gerekir.

Bireyin gelişimsel öyküsü ile çocuğu yakından tanıyan yetişkinlerin sağlayacakları bilgiler
doğru tanılamanın önemli unsurlarındandır. Ülkemizde otizmin tıbbi tanılaması, çocuk psikiyatri uzmanları ve nörologları tarafından yapılmaktadır. Genel olarak tanılama yapılırken, Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayınladığı
Ruhsal Bozukluklar Tanı Ölçütleri Başvuru El Kitabı (DSM-5)’nda belirtilen kriterler ile klinik ortamında yapılan gözlemler ve aile görüşmeleri kullanılmaktadır.

Ancak tıbbi tanılamaya yönelik uygulamalar kurumdan kuruma önemli farklılıklar göstermektedir. Ülkemizde bu alandaki en önemli sınırlılık, otizm konusunda bilgi ve tecrübe sahibi tıbbi uzmanların sayısının çok az olmasıdır. ABD gibi bazı ülkelerde, çocuk hastaneleri kapsamında, otizm konusunda uzman kişilerin görev yaptığı otizm merkezleri (klinikleri) bulunmaktadır.

Bu merkezlerin temel görevi, otizm şüphesi ile merkeze yönlendirilen çocukları kapsamlı bir şekilde değerlendirmek, otizm tanısı alan çocuklara bilimsel dayanaklı uygulamalar çerçevesinde erken müdahale hizmetleri sunmak ve ailelere otizm ile ilgili bilgi ve kaynak sağlamaktır. Ülkemizde de tıp fakülteleri kapsamında otizm merkezleri ya da otizm tanılama ünitelerinin kurulması gelecek yıllarda üzerinde durulması gereken önemli bir konudur.

Özel gereksinimli bireylere yönelik fırsat eşitliği kavramıyla 1800’lü yıllarda başlayan toplumsal çabalar, Amerika Birleşik Devletleri’nde 1920’lilerde çocuk bürolarının oluşturulması, ardından 1950’li yıllarda sivil hareketler ve sonrasında gerçekleşen yasal düzenlemeler ile hem ABD’de hem de dünyanın farklı yerlerinde, özel gereksinimli bireyler ile ilgili algıları biçimlendirmiştir.

Tarihsel süreç içerisinde, özel gereksinimli bireyler ile ilgili yaşanan en önemli değişim şüphesiz, bu bireylerin hasta görülmeyip, gereksinimlerinin eğitim yoluyla giderilmesi gerektiği yönündeki anlayış değişikliğidir. Bu anlayış değişikliği ülkemizde 1951 yılında, bu çocukların eğitim hizmetinin Sağlık ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan alınıp, Milli Eğitim Bakanlığı’na devredilmesiyle gerçekleşmiştir.

Son yıllarda yaşanan toplumsal ve bilimsel gelişmeler ışığında, hem ülkemizde hem de tüm dünyada özel gereksinimli bireylerin gerek eğitim, gerekse diğer sosyal ihtiyaçlarının giderilmesinde pozitif toplumsal değişimlerin yaşandığı görülmektedir. Genel olarak özel gereksinimli bireylere yönelik olarak var olan bu pozitif değişim, özel gereksinimlilik yelpazesi içerisinde otizmli bireyler gibi bazı özel gereksinim grupları için daha da önemli hale gelmiştir.

Çünkü, otizmli bireylerin büyük bir çoğunluğu karakteristik özellikleri itibariyle hem normal gelişim hem de diğer özel gereksinimli bireylere sağlanan hizmetlerden en az düzeyde yararlanmaktadır. Ayrıca, görülme oranında son yıllarda meydana gelen önemli artış, otizmli bireylere yönelik girişilen toplumsal çabaların kapsamını genişletmiş ve niteliğini artırmıştır.

Farkındalık Çalışmaları

Bilindiği gibi yaşadığımız toplum içinde sadece otizmli bireylere değil, tüm özel gereksinimli bireylere yönelik olumlu olmayan tutum ve davranışlar yaygın bir şekilde görülmektedir. Buna ek olarak, son yıllarda ülkemizde yapılan çalışmalar, otizmli çocuklar ve öğrenciler ile çalışan ya da çalışma potansiyeli olan öğretmenler ile sağlık personelinin otizm hakkında eksik ya da yanlış bilgilere sahip olduğunu göstermektedir.

GFK Türkiye desteği ile 2015 yılında Tohum Otizm Vakfı tarafından 15 ilde (Adana, Ankara, Antalya, Balıkesir, Bursa, Diyarbakır, Erzurum, Gaziantep, İstanbul, İzmir, Kayseri, Konya, Malatya, Samsun, Trabzon) yaptırılan, 15 yaş ve üstü A,B,C1,C2,D,E SES grubundan 1.237 tüketicinin katıldığı “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı Araştırması” Türkiye’de her 10 kişiden yalnızca 3’ünün otizmi duyduğunu, otizmin belirtilerini bilenlerin %7 civarında olduğunu ve otizmin nedenleri hakkında doğru bilgiye sahip olan katılımcı oranının yalnızca %19 olduğunu ortaya koymuştur.

Yüz yüze anket tekniği ile yapılan çalışma ayrıca kadınların erkeklere oranla farkındalıklarının daha yüksek olduğunu, katılımcıların %63’ünün çevrelerinde otizmli bir birey olmadığını ve otizmi duyanların sadece %18’inin otizmin tedavi edilebileceğini ve tedavide kullanılan temel yöntemin ağırlıkla hastanede tedavi olduğunu düşündüğünü ortaya koymuştur.

Yapılan bu araştırmanın sonuçları, alan yazındaki diğer araştırmaların sonuçlarıyla birlikte, genel olarak, toplumumuzda otizm hakkındaki bilgi ve farkındalık düzeyinin oldukça düşük olduğunu ortaya koymaktadır. Bu olumsuzluklar, ülkemizde otizm hakkında toplumun farklı kesimlerinin bilinçlenmesi için farkındalık çalışmaları yürütülmesini zorunlu kılmaktadır. Ülkemizde OSB’li bireylere yönelik yürütülen farkındalık çalışmaları, özel ve kamu kuruluşları ile sivil toplum örgütleri tarafından çeşitli kesimlere eğitimlerin verilmesi, kamu spotlarının hazırlanması, sosyal projelerin yürütülmesi ve farkındalık seminerlerinin verilmesi şeklinde yürütülmektedir.

Bu farkındalık seminerlerinden biri, 2012 yılında Tohum Otizm Vakfı tarafından Hollanda Konsolosluğu Matra Hibe Programları desteği ile yürütülen “Otizm Aile Seminerleri: Bilmek Anlamaktır” projesi kapsamında sunulan seminerlerdir.

Diğer yazılarımızı okumak için tıklayınız.